在金大寶什麼都吃不下,連牛奶都不喝時,感謝有思真乾媽買的蘋果,看來真的很愛吃喔~
老天給了寶仔一個艱鉅的考驗,同時也給她一個可抗衡的利器,那便是:樂觀且積極的生活態度!
Jeans & Goat
在寶貝身上我看見旺盛的生命力,她也教導著我-- 不斷緬懷過去,不如認真的過好每一天。面對恐懼、解決問題、活在當下。上天給予我們的考驗,如同一個支點,讓我們可以轉動這個世界…
考驗總會過去,而利器卻可以幫助她一輩子!
2014年3月31日 星期一
2014/03/30 臍帶血幹細胞移植後第三十一天:黑暗星期日-希克曼爆掉了!!
事件的開始是金大寶的點滴要加藥,而寶媽刻意的讓點滴內的葡萄糖水量減少。
可是快滴完時又忘了按呼叫鈴,導致點滴出現"AIR IN LINE"。
只好請護理人員幫忙排空氣,此時金大寶的血已經回流了…
排空沒有成功,一直顯示錯誤,於是又換了一台點滴幫浦來,還是顯示錯誤,
之後換了整個管子又成功。這時要打生理食鹽水沖管子時,希克曼已經變很緊推不動,
而護理人員一用力推就發生了爆掉的事件…
護理人員馬上CALL外科醫生來動緊急手術抓除希克曼,而點滴也換上了打週邊血管。
寶媽的心好痛喔…
可是快滴完時又忘了按呼叫鈴,導致點滴出現"AIR IN LINE"。
只好請護理人員幫忙排空氣,此時金大寶的血已經回流了…
排空沒有成功,一直顯示錯誤,於是又換了一台點滴幫浦來,還是顯示錯誤,
之後換了整個管子又成功。這時要打生理食鹽水沖管子時,希克曼已經變很緊推不動,
而護理人員一用力推就發生了爆掉的事件…
護理人員馬上CALL外科醫生來動緊急手術抓除希克曼,而點滴也換上了打週邊血管。
寶媽的心好痛喔…
2014年3月29日 星期六
2014年3月28日 星期五
2014年3月27日 星期四
2014/03/27 臍帶血幹細胞移植後第二十八天:可怕的血小板低下
清晨抽血:白血球:2500 血紅素:9.3 血小板:27000
血便後金大寶又再次的抓傷自己
一般而言血球長起的順序是:白血球、血小板、紅血球
而金大寶的白血球長起來,紅血球也長起來,可是血小板還沒長起來
故有可能是一種排斥現象,而如果是排斥也是一個好消息,
正代表長起來的是移植主的血球....
血便後金大寶又再次的抓傷自己
一般而言血球長起的順序是:白血球、血小板、紅血球
而金大寶的白血球長起來,紅血球也長起來,可是血小板還沒長起來
故有可能是一種排斥現象,而如果是排斥也是一個好消息,
正代表長起來的是移植主的血球....
2014年3月26日 星期三
2014年3月25日 星期二
2014/03/25 臍帶血幹細胞移植後第二十六天:寶媽生日收到的是炸彈
在一起六年,第一次生日時,寶爸不在身邊。但昨晚寶爸已經買了一個蛋糕與寶媽一起吃了…
過去這一年,不論是跨年、聖誕節、結婚紀念日、生日..都是在醫院過的,又怎麼過的也忘了....
但今年我一定會記得,因為金大寶把自己的耳朵抓到流血,真是欠揍....
過去這一年,不論是跨年、聖誕節、結婚紀念日、生日..都是在醫院過的,又怎麼過的也忘了....
但今年我一定會記得,因為金大寶把自己的耳朵抓到流血,真是欠揍....
2014年3月24日 星期一
2014年3月22日 星期六
2014年3月21日 星期五
2014年3月19日 星期三
2014/03/19 臍帶血幹細胞移植後第二十天:晨光、大地、夕陽,金大寶的一天…
如下是金大寶的一日生活(Normal版):
早上:
8點早餐牛奶 100c.c.
9點吃環孢靈 0.5c.c.及消敏糖漿 2c.c.
下午:
1點吃副食品(米精+高蛋白) 90c.c.及牛奶 60c.c.
2點睡午覺
3點開始玩
4點吃消敏糖漿
5點吃副食品(米精+高蛋白) 90c.c.及牛奶 60c.c.再加米餅 1g
9點吃環孢靈 0.5c.c.及消敏糖漿 2c.c.
睡覺 zzzzz
早上:
8點早餐牛奶 100c.c.
9點吃環孢靈 0.5c.c.及消敏糖漿 2c.c.
下午:
1點吃副食品(米精+高蛋白) 90c.c.及牛奶 60c.c.
2點睡午覺
3點開始玩
4點吃消敏糖漿
5點吃副食品(米精+高蛋白) 90c.c.及牛奶 60c.c.再加米餅 1g
9點吃環孢靈 0.5c.c.及消敏糖漿 2c.c.
睡覺 zzzzz
2014年3月18日 星期二
2014年3月17日 星期一
2014年3月15日 星期六
2014年3月13日 星期四
2014/03/13 臍帶血幹細胞移植後第十四天:對不起,草莓是你不行吃的…嗚!!
醫生說要想辦法給金大寶多吃點,才能代謝掉藥物帶來的毒素。可是金大寶的食慾就是很差,還要吃口服藥(環孢靈-每天早晚、咳嗽藥-每天三次、解毒葉酸-3天1次、止瀉劑-每天三次)為此,寶媽做了好多副食品給金大寶吃,但效果還是沒有很好。於是,用上了寶爸最愛吃的水果-草莓,希望提升一點戰鬥力,但這臉…(後來被護士糾正,不行削皮的水果,白血病友是不行吃的…)
2014年3月12日 星期三
2014/03/12 臍帶血幹細胞移植後第十三天:寶貝的副食品-調乳器+易拉轉+悶燒鍋做薏仁粥
臍帶血幹細胞移植前後都要服用抗排斥藥物環孢靈,其副作用會多毛且色素沉澱。還有聽說有些男性在骨髓移植之後,外型變的如東南亞的膚色;聽了好多,決定幫金大寶美白一下,薏仁真的很難煮爛…
作法一:
泡薏仁泡12小時以上…
作法一:
泡薏仁泡12小時以上…
2014年3月11日 星期二
2014年3月10日 星期一
2014/03/10 臍帶血幹細胞移植後第十一天:離開無菌室(輸血小板)
清晨抽血:白血球:300 血紅素:6.8 血小板:8000
可能腹瀉的關係,預期今日會上升的白血球反而下降了,不只是這樣,
連血小板都是低到不能再低,雖然身上沒有出現出血點,但為了安全起見,
醫生還是安排了輸血小板。真是萬不得以的決定,
大家都擔心血中的免疫細胞對抗宿主的事情發生,但幾乎大多數骨髓移植的病人,
都會不斷不斷的輸血,鮮少有不輸血的狀況…輸血的行程被安排到下午,
因為今天,我們即將離開無菌室了。無菌室共住了19日,骨髓移植前提早入住,
於移後的11日離開。無法不離開,因為醫院內只有二間無菌室,
而另一位03/11就要骨髓移植,如果我們不離開,她就必須在一般隔離區內進行移植。
醫生評估金大寶的狀況,覺得她血球應該就在這幾日會上升,
故安排我們於6樓無菌區接受治療,期望金大寶早日康復!!
另外,今天金大寶給寶媽一個震撼教育,她竟然在寶媽收拾行李時,
把Hickman的貼布扯下來,實在不敢想像,差點就把Hickman整個拔下來了…看她一臉不在乎…
可能腹瀉的關係,預期今日會上升的白血球反而下降了,不只是這樣,
連血小板都是低到不能再低,雖然身上沒有出現出血點,但為了安全起見,
醫生還是安排了輸血小板。真是萬不得以的決定,
大家都擔心血中的免疫細胞對抗宿主的事情發生,但幾乎大多數骨髓移植的病人,
都會不斷不斷的輸血,鮮少有不輸血的狀況…輸血的行程被安排到下午,
因為今天,我們即將離開無菌室了。無菌室共住了19日,骨髓移植前提早入住,
於移後的11日離開。無法不離開,因為醫院內只有二間無菌室,
而另一位03/11就要骨髓移植,如果我們不離開,她就必須在一般隔離區內進行移植。
醫生評估金大寶的狀況,覺得她血球應該就在這幾日會上升,
故安排我們於6樓無菌區接受治療,期望金大寶早日康復!!
另外,今天金大寶給寶媽一個震撼教育,她竟然在寶媽收拾行李時,
把Hickman的貼布扯下來,實在不敢想像,差點就把Hickman整個拔下來了…看她一臉不在乎…
2014年3月9日 星期日
2014年3月8日 星期六
2014年3月7日 星期五
2014年3月6日 星期四
2014年3月5日 星期三
2014年3月4日 星期二
2014/03/04 臍帶血幹細胞移植後第五天:如總統套房價格般的無菌室
世界上最貴的床,就是病床,這話一點也沒錯…
在無意中發現現在住的骨髓移植無菌室,自費一天的價格就要2萬元;
如果是在國外,一天是要30萬元…
雖然我們也不想要住院,可是醫療費用已經發生了,
那麼我們就更該好好的開心生活每一天!!
在無意中發現現在住的骨髓移植無菌室,自費一天的價格就要2萬元;
如果是在國外,一天是要30萬元…
雖然我們也不想要住院,可是醫療費用已經發生了,
那麼我們就更該好好的開心生活每一天!!
2014年3月3日 星期一
2014年3月2日 星期日
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