生命---是用再多眼淚也留不住的!! 時間---也不會因為你的悲傷而多停留一秒鐘…
但正面的力量卻可以改變人生、創造奇蹟。我的小寶貝是這麼教我的!
金大寶確診罹患惡性骨髓型白血病時，是在出生後的第二十六天。
當時的我，坐月子未做滿，每天就到台中榮總的新生兒加護病房等著探房。
每次我只有三十分鐘的時間可以和我的寶貝相處，那時我連想抱抱她、親親她都好困難。
因為她的身上總是扎滿了針孔和生理監視器。
有時遇到正在打化療，更是連碰都碰不得，因為如果化藥漏針，還會造成皮膚的潰爛。
想想，那麼毒的藥竟然要打進我家寶貝的身體裡…心，真的好痛!!
還記得當時我還會帶著故事書唸床邊故事給她聽，一邊唸著、一邊流淚。
心裡喊著、叫著：小寶貝，快點好起來，我們趕快回家好不好? 我們回家抱抱睡覺好不好?
這樣最平常不過的事，對當時的我而言，是個奢求…
(第一張全家福)
昨日回診經過台中榮總第一醫療大樓要往第二醫療大樓的空中走廊，
望著長長的走廊，那股悲傷的心情又由然而生。
在這裡，實在掉過太多眼淚了。每回金大寶動手術，都會經過這裡，
而我每一次都是一樣的心痛!!
振作吧!! 加油，金大寶~~ 的媽!!
生命是用再多眼淚也留不住的，可是眼淚卻一直不受控制的掉下來。不好意思，很冒昧在這裡留言，因為看到金寶妹的成功，在毫無希望的情況下，似乎看到一絲絲機會。我兒子出生15天確診為ALL，白血球高達80幾萬，住進高雄長庚新生兒加護病房，醫院做了2次換血，白血球降到30幾萬，明天滿月，已經進行了一個多禮拜的化療，藥物對他似乎沒有作用，白血球不降反升，醫生說他是MLL基因重組，很難治療，他們還是會調整用藥，持續做化療，但是還是要做好心理準備。每天醫生的話都在耳邊圍繞，眼淚一直掉，覺得自己束手無策，我實在需要一個出口讓我說說話，所以在這裡留言，還是非常恭喜金寶妹恢復得這麼健康，希望我也有機會看到我的小孩長大
回覆刪除非常抱歉，這麼晚才看到您的留言。我了解您這樣的心情。在小寶貝發病初期，每位好心的榮總醫師都安慰我，要我做好心理準備，並且和我說:將來發生任何事，都不要責怪自己。我的心就像被撕裂的痛。我先生和我說:只要把眼光放遠，當做一場長期抗戰，孩子和我們的緣份就會長長久久。我開始不會把每天當最後一天過，永遠的相信與他們會有明天。其中，最難做的，就是好好照顧自己，因為要照顧他們的我們，是沒有生病的權力。加油，相信孩子們堅強的生命力吧!!
刪除謝謝您的留言與打氣，我也改變信念，相信會長長久久，進病房也跟小孩講我們好多好多的規劃，因為我們一定還有很多明天。只是最近覺得再強的信念，似乎也改變不了深植於小孩體內的疾病。這兩天做了骨髓檢查，醫生說明檢查結果，他說第一階段療程差不多告一個段落，不過骨髓內的壞細胞還高達20%以上，結果顯示化學治療效果不是很好，癌細胞可能有抗藥性，屬頑固型白血病，骨髓內壞細胞無法清除乾淨，是沒辦法做骨髓移植，就算做了也會失敗，他希望我們重新考慮要不要再繼續治療，還是以較緩和的方式讓小孩舒服，不要受化療之苦。聽完之後，信念
回覆刪除又被擊垮了，感覺小孩好像離我越來越遠，看他化療不適我也很難過，可是要我們放棄他實在真的覺得做不到，我還想繼續嘗試，但是又很怕其實對小孩也是一種傷害。可以請問一下，當初寶妹治療時，是在怎麼樣的情況下，醫生建議骨髓移植呢?是因為寶妹每一個療程都達到其治療效果，所以醫生覺得做骨髓移植可以成功嗎?我很希望能走到骨髓移植這一步，最起碼那也是一個機會，可是現在感覺連要到能做骨髓移植的條件可能都走不到，真的希望有奇蹟出現。
寶妹的化療一共打了十次，分了三個療程。第一劑是我要求醫生打成人劑量的四分之一，結果失敗了。所以醫生要求療程重新開始。第二劑~第四劑(為第一個療程)打了成人劑量二分之一到三分之一，醫生說算是劑量很高的。結果癌細胞減少超過預期。
刪除後來，主治醫生又換了一個很輕微的療程，打到第五劑~第七劑(為第二個療程)，結果因為藥量太輕微，癌細胞與沒做這個療程前的數量是一樣的。所以這個療程算是沒有成功的。雖然醫學上沒成功，我卻覺得寶妹在這段時間，身体是有得到適當的休息，長高了，也變強壯了。之後又回到鞏固期，打特強化藥第八劑~第十劑(為第三個療程)。癌細胞的指數降到醫生覺得夠低(我忘了多少比例) 進行骨髓移值。
骨髓移植可以讓復發機率降低到一到二成，等於八成以上是不會復發。而如果不骨髓移植，復發機率是高達五成。但前提是現段間化療的接受度，不然骨髓移植時的那次化藥如此的危及生命，他們又如何能承受。
請問您是否會想聽一聽不同醫生的建議呢? 我很推荐寶妹的主治醫生--張德高醫生。如果您需要什麼我能幫忙的，請您一定要和我說。
如下是我的email~
jeans.su@gmail.com